知情同意“需要”列入科学软件数据库

个人可能会包含在数据库中使用匿名的遗传信息科学软件应用程序希望知情同意如果这样使用超出他们最初同意,研究发现。

由华盛顿大学的联合研究和群体健康研究所查询365年参加研究所的成人认为(ACT)计划的变化。

当被问及他们的医疗和遗传匿名记录可以添加到数据库用于联邦科学软件,86%的人说肯定的。

然而,重要的比例反对被包含在系统,不包括具体要求新同意。

超过三分之二(70%)不希望他们的匿名数据添加如果他们没有被告知,而67%的人反对后通知事件。

总的来说,90%的受访者表示,“reconsent”——要求新的许可延长原使用的信息收集,是非常重要的。

行为研究项目开始于1994年,专注于在65年代认知的变化,特别对疾病如阿尔茨海默氏症。